2026年罕见病精准诊治可及性策略大会第一轮通知发布（继续教育项目编号2026-13-01-008（京））

各有关单位：

为深入贯彻落实《国务院办公厅关于全面深化药品医疗器械监管改革促进医药产业高质量发展的意见》（国办发〔2024〕53号）、《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）》（京药监发〔2024〕213号）、《支持创新药高质量发展的若干措施》（医保发〔2025〕16号）等政策要求，进一步提升罕见病诊疗与药物治疗可及性，规范医疗机构罕见病药学服务实践，推动多层次保障体系建设，北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会联合北京医药卫生经济研究会定于2026年6月27日在北京举办“2026年罕见病精准诊治可及性策略大会”。

本次大会主题为“精准诊疗·可及保障·全球合作”，聚焦罕见病药物研发、供应保障、精准治疗模型应用、诊治指南制定及患者服务等领域最新进展，旨在为临床医生、药师、研究人员、政策制定者、医药企业、公益组织及患者代表等提供学术交流平台。

主题：精准诊疗·可及保障·全球合作

时间：2026年6月27日（周六）08:30-17:30

地点：北京商务会馆（北京市丰台区右安门外玉林里1号）

形式：线下会议

主办单位：北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会、北京医药卫生经济研究会

项目编号：2026-13-01-008（京）

项目名称：2026年罕见病精准诊治可及性策略大会

授予学员学分：2分

教学对象：相关专业的继续教育对象

拟招生人数：150人

临床医生、药师、研究人员；

政策制定者、医药企业及公益组织代表；

罕见病患者组织代表；

相关领域学术机构与行业协会代表。

会务费（含午餐及会议材料）：免收；

交通及住宿费用：参会人员自理。

主会场主题：罕见病全球健康优先策略与中国实践进展（08:30-12:00）

8:30-9:00 大会开幕及致辞

9:00-9:30 罕见病作为全球健康优先事项：WHO最新决议解读与公平包容路径（史录文教授，北京大学药学院）

9:30-10:00 中国罕见病诊疗与药物可及性最新进展：从207种目录到多层次保障体系（李林康教授，中国罕见病联盟理事长）

10:00-10:30 罕见病精准药物治疗的可及性与策略——全球合作（赵志刚主任药师，北京天坛医院）

10:30-11:00 罕见病药物可持续支付策略：医保、商保、慈善的多层次共付模式（杨悦教授，清华大学药学院）

11:00-11:30 罕见病精准诊断与治疗：药物与制剂研发进展（崔纯莹教授，首都医科大学药学院）

11:30-12:00 基于PK/PD的罕见病精准药物治疗预测模型的构建与应用（梅升辉教授，北京天坛医院）

下午13:30-17:00设置三个平行分会场：

分会场一：罕见病药物研发与精准治疗模型临床应用

分会场二：罕见病药物供应保障与患者寻医问药服务

分会场三：罕见病诊治指南、精准处方集制定与儿童药学服务

各分会场将开展专题报告、案例分享及圆桌讨论，具体议程将另行通知。

线上报名：请微信扫描下方二维码填写注册信息；

邮件报名：填写附件《参会回执表》发送至401380191@qq.com。

报名截止日期：2026年6月24日（线下席位有限，按报名顺序确认，拟招生150人）。

樊栓成 137 0100 0246 

邮箱：401380191@qq.com

刘丹 185 1421 6399

卫宁 135 8170 4772 

邮箱：beijingysxh@163.com

欢迎广大临床医生、药师、研发人员、生产企业代表、政策制定者及相关专业人士积极参会，共同推动我国罕见病精准诊疗与药物可及性事业发展。

北京药师协会罕见病精准药物治疗专业委员会
北京医药卫生经济研究会
2026年2月25日